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3CM,一個微不足道的距離,卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。繼走入低收入家庭的《子非魚》到凝視生死的《伴生》後·黄肇邦進一步拓展題材範圍·窺探香港藥物政策的灰色地帶。電影追随兩個截然不同的患病家庭·由病人生存權利開始·探索到社會公共利益記錄著一群彷彿被社會遗棄的罕見病人·如何在社會眾多各種的訴求之中,爭取關注·爭取多活一天的或許權利。但原來人類的價值始終有高低之分·在政策制定的過程中·無奈地只能淪為一堆數字·哪個值得救,四個字「成本效益」·早在他們出生的那天已有定案。
3.5 救一人還是救400人?距離相似難題最近的一刻大概是幾個月前P藥的醫保談判,而他們試圖去開一條新路:去更改定義的邊界、去延伸社會力量的可能,化死(規定)為活,救人於微。是病友和母親們辛勞生活的回聲(為什麼又是母親?),也是普通人爭取權益、推動改變的白描——明星站台又有何用,議員變身亦是現實,最後一鏡將議題邊界再次拓寬:從醫保權益、到政治權能、到倫理難題,直至勾勒出所處的歷史背景,香江易幟,卅年鉤沉。
最后一颗镜头是神笔:罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求,而呼喊的声音逐渐被对面支持《国歌法》的群体所淹没,在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面,对这边的罕见疾病人群毫不在意。
★★★★☆ 影片结尾,看到那位曾支持“罕见病立法”的议员五年后面对两个队伍,毫不犹豫选择去支持“国歌法”,我就认定这不仅仅只是一部记录罕见病人群的作品,它是属于香港人的故事。为那些身处泥泞但仍愿意改变的人予以最大敬意 @MulanIFF 2022 0814
22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》第一集里的罕见病患者在立法会发言然后离世是真事,也知道了由这条人病推动了一些变化,可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情,提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束,导演特地等着和大家见面,只是为了跟我们update现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。
在《星空下的仁医》里有看到这个议题,这部记录片其实拍得不算深入,感觉是匆匆带出了问题,争取的手段在纪录片里感觉也很单一,社会成本是每个地方都难以解决的,然后呢?
13 Aug 2021@富德樓 制度崩坏下,勇敢的人和脆弱的人首先被伤害,最终无人可幸免。謝謝導演。導演很靚仔。
两个出镜最多的家庭都是丧偶式育儿;看到患病的孩子对母亲依恋的样子,十分心酸。医疗资源有限,“四百万,给一位罕见病患者一年的药,还是给四百个老人做白内障手术”?立法落后,如何促进改革?片尾那群拿喇叭大声嚷嚷的,媚相十足。
我還在思考「凝視」和「紀錄」的界限 一窺家庭關係是額外的收獲 不過黃肇邦絕對是本地年輕導演中我最期待的一位了 想知道他後19有沒有新製作 以及 看見葛博士的臉真是讓人不知道說什麼
2020戏院的第一部戏,导演还到了现场交流。人生的无奈...
3.5 生命該如何衡量,社會貢獻可如何衡量,結尾可見香港政策的落後是甚麼原因,感謝黃肇邦
B+
3cm = 肾肿瘤要长过3cm才能获得药物资助
最難過的不是沒有藥吃 而是明明有藥就是沒錢吃 攤上這個只講成本效益的社會 是每個人的不幸 發聲了可是有誰在聽?
自己認識的一位女生竟然出現在這部紀錄片裡,每次見面我只看見她坐輪椅,以及她輪椅上有好幾個“香港加油”貼紙、鑰匙扣,但我從來不知道她原來是罕見病群體的一員。有一次落區的活動裡,她沒有上前和店主交談,而是在一旁安靜地坐著畫了一幅店鋪的速寫。結尾處太真實了,就像總在問文藝創作有什麼作用,可能沒啥作用,大部分時候只是不想那群永遠支持、永遠維護的人一直那麼大聲
雖然手法與前作都不一樣,有較多學術上的探究,但仍是黃肇邦一貫的善良和對理想世界的論述,而且非常從人的角度出發。揭示和要求關注的目的都達到了,故事提升至社會和制度層面,若果這是作者的目的,他成功了。但針對的面向仍然單一,只有一方的論據,整體不痛不癢,問題亦不能提升至哲學層面,探究「成本效益」背後是一套社會價值觀問題,真正的矛盾仍然在冰山之下。
so fucking Hong Kong 3.5 stars
題材很棒,內容豐富。
“我唔觉得自己系要乞求滴乜嘢,你(政府)亦都唔系要施舍我。呢滴只系我嘅基本权利,你冇卑我,我要争取翻。”结节性硬化症(TSC),罕见病的一种,诊断难、治疗昂贵且需要终身服药,全港确诊患者不足千人。医管局不把治疗TSC的药物列入《药物名册》,患者家庭就需要承担巨额的治疗费用,生活极度困难。行政低效,立法遥遥无期,患者家属看不到希望,不甘心坐以待毙,走上街头,走进实验室,自己的孩子自己救,行动发展状态犹如80年代的ACT UP。这座城市的公民社会运转如此高效,立法与改变却举步维艰,荒诞讽刺一如《药物名册》规定TSC患者肿瘤超过3CM才可低价获得治疗。“今时今日,你老母买条菜,都系政治啊”,直视房间里的大象,边缘议题的推动才有希望。2019.11.01 HKAFF 百老汇电影中心(作者:水泥)
你問定義重要嗎?我會回答你重要而且比麻木抗爭更重要;因為政府缺的不是錢也不是對策而是無法勸喻的死板觀念;黃肇邦首次用大量訪問完成這部信息量巨大的公益紀錄片,不是想一再告訴你罕見病是絕症好可怕怎樣的,而是想告訴你我們應該做點什麼與其讓病人白白等死;去推動法改的關鍵正正在於旁敲側擊;社會的諷刺是必然,肉體上痛苦也是必然,但哭慘對於政客來說是廢話連篇;當了解病人屬性,不是要信遺傳信命數,包括我們自己也要放下「經濟效益」這種死角位的思維,片中一句忠言逆耳的話令人印象深刻「醫一個好過醫四百個,早發現早治療,他們將來是會減輕社會負擔,亦有機會做出貢獻,何樂而不為?」
要問香港出什麼問題了?14年一起舉幡的葛議員,19年在同一場合已經走到支持國歌法的一邊,對罕病人視而不見了。
對於我來講 最殘忍的畫面不是鄭秀文上台作秀 而是較平和的基層媽媽阻止有病的女兒去找活動中正在忙的另一位媽媽 那位媽媽家境好一些 也比較積極去推動和social 同人不同命
政府缺位的罕见病医疗保障体系,不甘心坐以待毙的患者与家属站出来倒逼政府改革,整个行动发展状态让我想起了ACT UP。这个病的患者很容易脑部受损,患者本身很难表达诉求,一如导演很难拍到患者自己的心声,更多是从家属、医生、议员来切入。这座城市的公民真的很让人敬佩。2019.11.01 HKAFF